Η Επιληψία δεν Είναι Επιλήψιμη, Ευρωπαϊκή Ημέρα Επιληψίας 14/2, από την Π.Σ.Α.Μ.Ε (ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΕΠΙΛΗΨΙΑ)
Σάββατο 19 Φεβρουαρίου 2011
Στο περιθώριο οι επιληπτικοί στην Ελλάδα
Ρεπορτάζ: Μάρθα Καϊτανίδη
Στο περιθώριο ζουν οι Έλληνες που πάσχουν από επιληψία αφού, όπως οι ίδιοι δηλώνουν, αισθάνονται απομονωμένοι και στιγματισμένοι.
Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας περισσότεροι απο 100.000 πολίτες πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο και, παρ΄ ότι ειδικοί τονίζουν πως πρόκειται για μία από τις πιο κοινές νευρολογικές παθήσεις, η επιληψία συνεχίζει να αντιμετωπίζεται ως... σεληνιασμός.
Όπως μάλιστα προκύπτει από μελέτη που διεξήχθη στο Ειδικό Ιατρείο Επιληψιών και Μονάδα Καταγραφής Κρίσεων του Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου «Γ. Γεννηματάς», που κρατά αρχείο περισσοτέρων από 3.000 περιστατικών, οι ασθενείς βιώνουν καθημερινά το αίσθημα της αβεβαιότητας για το εάν θα μπορέσουν να κάνουν οικογένεια, να βρουν εργασία και να κάνουν μια υγιή σχέση που θα έχει διάρκεια στον χρόνο.
«Σήμερα, έως 70% των ασθενών ελέγχονται πλήρως με την κατάλληλη φαρμακευτική θεραπεία, ενώ σημαντική πρόοδος έχει επιτευχθεί στη χειρουργική αντιμετώπιση εκείνων των ασθενών που δεν ανταποκρίνονται στη φαρμακευτική αγωγή. Παρά ταύτα όμως σημαντικές ψυχο-κοινωνικές επιπτώσεις στους πάσχοντες από την “ιερά νόσο”, με σημαντικότερη την περιθωριοποίησή τους αποτελούν ένα πεδίο όπου πολλά χρειάζεται ακόμα να γίνουν», επισημαίνει ο υπεύθυνος του Ιατρείου Επιληψιών του νοσοκομείου κ. Στέλιος Γιαννακόδημος.
Πάνω από 100.000 πάσχοντες στην Ελλάδα
Χιλιάδες χρόνια πριν, εντοπίζονται οι πρώτες αναφορές στη συγκεκριμένη πάθηση. Κείμενο του 2.000 π.Χ. δείχνει πως πιστευόταν ότι οι πάσχοντες ‘καταλαμβάνονταν’ από δαίμονες. Δεν είναι άλλωστε τυχαίος ο όρος ‘δαιμονισμένος’ που, δυστυχώς, διατηρείται έως σήμερα. Με βάση, λοιπόν, τη συγκεκριμένη εξήγηση, οι ιερείς ήταν αυτοί που καλούνταν να αντιμετωπίσουν την επιληψία χρησιμοποιώντας προσευχές ή ‘μάγια’. Στη συνέχεια, περίπου το 400 π.Χ., εμφανίστηκαν σημαντικοί γιατροί, όπως ο Έλληνας Ιπποκράτης, που αμφισβήτησαν τη μεταφυσική προέλευση της ‘ιεράς νόσου’, όπως είχε ονομαστεί. Αντιθέτως, υποστήριξαν ότι επρόκειτο απλώς για μια δυσλειτουργία του εγκεφάλου.
Δυστυχώς, όμως, την εποχή του Μεσαίωνα κυριάρχησε η θεωρία του ‘σατανικού πνεύματος’, με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να θεωρούνται ‘μάγοι’ και συνεπώς να οδηγούνται στην πυρά. Τελικά, η αποδοχή από επιστήμονες της άποψης ότι η επιληψία είναι απλώς μία διαταραχή του εγκεφάλου γίνεται περίπου προς το τέλος του 19ου αιώνα. Αναμφισβήτητα, η ιατρική επιστήμη, από τότε έως τις μέρες μας, έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο ως προς τη διάγνωση και τη θεραπεία της πάθησης.
Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 100.000 πάσχοντες. Περίπου το 70% των ασθενών καλύπτεται απολύτως λαμβάνοντας κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Ταυτόχρονα, βέβαια, περισσότεροι από 1 στους 3 καλύπτονται μερικώς ή/ και παρουσιάζουν ανεπιθύμητες ενέργειες από τα φάρμακα.
Σήμερα, παρά την επιστημονική πρόοδο που συνεχίζεται, η επιληψία σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο εξακολουθεί να διατηρεί διογκωμένες και διαστρεβλωμένες διαστάσεις, σαν να πρόκειται κυριολεκτικά για μια ‘κατάρα’. Έτσι, καταλήγει το κυριότερο πρόβλημα των πασχόντων και του περίγυρού τους να μην είναι αυτή καθ’ αυτή η πάθηση, αλλά οι επιπτώσεις της λανθασμένης και ταυτόχρονα ελάχιστης πληροφόρησης της κοινωνίας σχετικά με το θέμα. Για παράδειγμα, θεωρείται διαστρεβλωμένα ότι η επιληψία είναι ψυχιατρική πάθηση, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για μία νευρολογική δυσλειτουργία.
Εξαιτίας των τόσο λανθασμένων εντυπώσεων, οι πάσχοντες που καλύπτονται απολύτως από τα φάρμακα επιλέγουν να μη γνωστοποιούν την ύπαρξη της ασθένειας στον περίγυρό τους φοβούμενοι την απόρριψη. Από την άλλη, όσοι εξακολουθούν να έχουν κρίσεις, καθώς αδυνατούν να το κρύψουν, αντιμετωπίζουν τρομερές δυσκολίες και ως μαθητές και ως εργαζόμενοι και σε σχέση με την κοινωνική και προσωπική τους ζωή. Πάρα πολύ συχνά, ακόμα κι ενώ είναι ικανοί να εργαστούν και φυσικά να έχουν κοινωνικές σχέσεις, κρύβονται στα σπίτια τους, μια και το μήνυμα που λαμβάνουν σχεδόν από παντού είναι πως αξίζουν λιγότερο κι έχουν μειωμένες δυνατότητες και δικαιώματα σε σχέση με τους άλλους ανθρώπους. Το ίδιο μήνυμα εκπέμπεται και από την Πολιτεία, που δεν έχει πάρει κανένα μέτρο για τη δημιουργία ενός προστατευτικού πλαισίου για όσους ανθρώπους με επιληψία το χρειάζονται.
Ο δυσανάλογος και αδικαιολόγητος φόβος της κοινωνίας για την επιληψία και την επιληπτική κρίση χειραγωγεί και τον πάσχοντα και τον περίγυρό του και καθορίζει στάσεις και συμπεριφορές ζωής. Είναι αποδεδειγμένο ότι ο φόβος που προκαλείται από την άγνοια και την προκατάληψη οδηγεί στην απόρριψη και περιθωριοποίηση των ανθρώπων που ξεφεύγουν από τους συνηθισμένους κανόνες.
Τα άτομα με επιληψία μπορεί να ξεφεύγουν από τον κανόνα, δεν παύουν όμως να είναι άνθρωποι με ανάγκες, ικανότητες, όνειρα και συναισθήματα όπως όλοι οι άλλοι.
Παρασκευή 18 Φεβρουαρίου 2011
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)