Lothian mum wins parenting award - Latest news - Scotsman.com

Lothian mum wins parenting award

Ann Maxwell

By David O’Leary

Published on Friday 15 February 2013 12:01

A Midlothian mum who has dedicated her life to helping children with epilepsy has scooped first place in a national parenting award.

Ann Maxwell, of Waverley Road, Eskbank, has now won the Tesco Mum of the Year Award 2013 for her campaigning efforts on behalf of both her family and children with the illness.

The 50-year-old, who despite being diagnosed with a rare and incurable brain tumour in 2006, has “never relented” in her dedication to the cause which has resulted in the funding of the world’s first DNA testing service for children with complex epilepsy problems.

When her son Muir, now 15, had his first seizure at just four months old, he was diagnosed with a rare form of epilepsy called Dravet Syndrome – leaving him with learning difficulties, behavioural problems and developmental delay.

Leaving her job to care for him, Ann soon realised there was a lack of funding and support for families in her situation and decided to dedicate her life to fundraising.

In 2003, she set up the Musselburgh-based Muir Maxwell Trust which is now one of the most significant children’s charities raising funds for paediatric epilepsy in the UK, raising over £7 million for charity. Its work includes supplying vital equipment to hospitals, campaigning for better treatment and raising awareness of epilepsy.

Speaking of her fundraising, the mum-of-three said: “I don’t feel sad about any of it. If I could wave a magic wand tomorrow and Muir could be a normal child, of course I would do that and I would give up all sorts of things to have that outcome.

“But in so many other ways he’s changed our lives – and the lives of those around him – for the better.”

The trust has just recently committed £1 million to building the Muir Maxwell Epilepsy Centre for research at the University of Edinburgh.

It was her friend, Sheila Patel, who nominated her for the top award. She said: “Ann is a truly inspirational mum, and has devoted her life to helping children with epilepsy.”

Ann will now be treated to a full makeover and her own Tesco magazine photo shoot, before being presented with her award at London’s iconic hotel The Savoy on March 3.

Paul Morris, Tesco UK marketing customer communications director, said: “We have heard many truly incredible stories and it’s been a privilege to recognise these inspirational women.”

ΠΗΓΗ http://www.scotsman.com/edinburgh-evening-news/latest-news/lothian-mum-wins-parenting-award-1-2794026

Πως επηρεάζει η επιληψία την ερωτική διάθεση;

Τα άτομα που πάσχουν απο επιληψία αναφέρουν συνήθως κρίσεις κατά την διάρκεια η αμέσως μετά απο την ερωτική επαφή . Οι γυναίκες κυρίως υποφέρουν εντονώτερα απο αυτές τις διαταραχές και αναφέρουν ενοχλητικό πόνο κατά την σεξουαλική επαφή , δυσκολία στην ερωτική διέγερση , κρίσεις αμέσως μετά η κατά τη διάρκεια της ερωτικής πράξης. Οι άνδρες έχουν αντιστοίχως δυσκολία να διατηρήσουν την στύση.

Η μειωμένη ερωτική επιθυμία( libido ) είναι συχνό πρόβλημα στις γυναίκες με επιληψία και έχει σαν αιτία οχι μόνο τις ορμονικές μεταβολές που παρατηρούνται στα επιληπτικά άτομα αλλά και την φαρμακευτική αγωγή που ακολουθούν για την αντιμετώπισή της .

Έχει τεράστια σημασία να επιλέξουμε φάρμακα που δεν θα επιβαρύνουν ακόμα περισσότερο την ήδη επηρεασμένη από τη νόσο libido.

Και αυτά υπάρχουν.

Μπορεί να χρειαστεί να δοκιμάσει ο γιατρός διαφορετικούς συνδυασμούς φαρμάκων μέχρι να επιτύχει τον έλεγχο των κρίσεων αλλά και την θετική επίδραση στη ερωτική συμπεριφορά .

Συνήθως αυτό επιτυγχάνεται με τα νεώτερα σκευάσματα , χωρίς όμως να σημαίνει ότι όπου πριν δεν υπήρχε πρόβλημα θα πρέπει να γίνει υποχρεωτικά αλλαγή .

Τα επιληπτικά άτομα που ελέγχουν καλά τη νόσο και τις εκδηλώσεις της , έχουν λιγότερο άγχος για την απόδοσή τους στο sex .Το μήνυμα είναι ότι μπορούν να χαρούν τον έρωτα με αυτές τις απλές παρεμβάσεις που όταν γίνουν προσεκτικά αποδίδουν καρπούς αρκετά γρήγορα.

Υπάρχουν μάλιστα και φάρμακα που όχι μόνο δεν επιβαρύνουν στον τομέα του sex αλλά αντίθετα αυξάνουν την ερωτική επιθυμία με βάσει τις μελέτες που έχουν δημοσιευθεί.

Να σημειώσουμε τέλος ότι τα άτομα που πάσχουν από επιληψία θα πρέπει να αποφεύγουν την έντονη γυμναστική και την κουραστική εργασία γενικώς που μπορεί να οδηγήσουν σε κρίσεις .

 

πηγή:www.adamidisnet.gr

Pregnancy and Seizures

In the May issue of the journal, Epilepsia, Doctors Thomas and colleagues from the department of Neurology at the Sree Chitra Tirunal Institute for Medical Sciences and Technology in Trivandrum, India, reported results of a study that aimed to assess when seizures are likely to occur in women who have epilepsy and what are some of the factors that help to predict if seizures are likely to occur. Using the Kerala Registry of Epilepsy and Pregnancy, which is a registry of patients with epilepsy who became pregnant, the study profiled 1297 pregnancies in women with epilepsy who had complete records. The specific aim of the studies was to establish the timing of when seizures were most likely to occur and what were those predictors during pregnancy.

Drawing from the data…

The investigators found from the registry samples that 47.8% were seizure free during their pregnancy. The seizure relapse of the individuals who had seizures was highest during the three days in and around the actual delivery of the baby. Women with seizures that were of partial onset had a higher risk of relapse than those who had generalized seizures. There were two peaks at which seizures were likely to occur:

1. The second to third month and;
2. The sixth month of pregnancy in women who had partial epilepsy.

And some other findings…

1. Patients who had generalized seizures had one peak at which seizures were most likely to occur and that was within the first trimester;
2. Those who were on more than one drug had an increased risk of seizures as compared to those who were on just one seizure medication and;
3. Those who had seizures in the month prior to pregnancy had a higher risk of seizures during pregnancy as compared to those who were seizure free during that period.

Which means…

When looking at the various factors in terms of predicting seizures, it appears that pre-pregnancy seizures is the most important predictor as to whether a woman will have seizures during her pregnancy.

The importance of this is that although much is written about predicting what are the effects of exposure to seizure drugs in women who are pregnant, this study helps to look at the timing of seizures during pregnancy and to identify those pregnant women who are most at risk for seizures.

This is interesting why?

It illustrates the importance of a pregnancy registry and the useful information that can be obtained from it which can help better guide health standards and access to healthcare. This study also could be utilized if replicated to at least look for closer observation for those women who have pre-pregnancy seizures immediately before their pregnancy so that better evaluation of their drug levels can be done in order to prevent seizure during pregnancy.

by Joseph I. Sirven, MD
Editor-in-Chief, epilepsy.com
Last Reviewed: 6/20/2012

ΠΗΓΗ http://www.epilepsy.com/newsletter/jun12/seizures_in_pregnant_women?utm_source=Epilepsy+Therapy+Project&utm_campaign=102c9910d6-Epilepsy_News_6_20_12&utm_medium=email

Επιληψια: μυθοι και πραγματικοτητα

■Η επιληψία είναι κολλητική

Μύθος. Εφόσον η επιληψία είναι μια διαταραχή της εγκεφαλικής λειτουργίας είναι αδύνατον να είναι μεταδοτική.

■Όσοι πάσχουν από επιληψία είναι διανοητικά ανάπηροι.

Μύθος. Σύμφωνα με έρευνες το μέσο όρο των ατόμων με επιληψία έχει φυσιολογική νοημοσύνη.

■Τα άτομα που πάσχουν από επιληψία είναι χαμηλού οικονομικού και μορφωτικού επιπέδου.

Μύθος. Υπάρχουν πολλοί μορφωμένοι επαγγελματικά επιτυχημένοι και επώνυμοι άνθρωποι που πάσχουν από επιληψία.

■Οι γυναίκες που πάσχουν από επιληψία μπορούν να γίνουν μητέρες.

Αλήθεια. Το 90% των γυναικών που πάσχουν από επιληψία μπορούν να γεννήσουν ένα υγιές παιδί.

■Ένας μεγάλος αριθμός πολιτών αποφεύγει να κάνει παρέα με άτομα με επιληψία από φόβο μήπως το άτομο παρουσιάσει κάποια κρίση.

Αλήθεια. Αυτό συμβαίνει είτε λόγω της άγνοιας της σωστής αντιμετώπισης μιας ενδεχόμενης κρίσης, είτε των έντονων συναισθημάτων που προκαλεί η θέα μιας επιληπτικής κρίσης.

Η πλειονότητα των ατόμων με επιληψία ζουν μια φυσιολογική ζωή. Το στίγμα και η άγνοια προκαλούν κοινωνικό και εργασιακό αποκλεισμό.

Ευχαριστώ την κα. Παπαμιχαήλ Ραφαέλα, http://www.facebook.com/album.php?id=1316112526&aid=2004027#!/home.php?sk=group_165139586839727&view=doc&id=199561070064245

Επιληψία και τον εμμηνορροϊκό κύκλο

Μερικές γυναίκες με επιληψία ειδοποίηση ότι υπάρχει σχέση μεταξύ της έμμηνου κύκλου τους και η τάση τους να έχουν επιληπτικές κρίσεις. Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε περισσότερες κρίσεις, όταν έχουν μια ή περισσότερες περιόδους κρίσεων σε συγκεκριμένες χρονικές στιγμές κατά την έμμηνο κύκλο σας. Αυτό είναι γνωστό ως catamenial επιληψία.

Αν πιστεύετε ότι μπορεί να υπάρχει μια σύνδεση μεταξύ κρίσεων και εμμηνορροϊκό κύκλο σας, θα μπορούσε να κρατήσει ένα ημερολόγιο κατάσχεσης για τρεις μήνες. Αυτό θα βοηθήσει εσάς και το γιατρό σας για να δείτε αν υπάρχει ένα πρότυπο. Ο γιατρός σας μπορεί στη συνέχεια να είναι σε θέση να συζητήσουν πιθανές θεραπείες μαζί σας. Μια πιθανή θεραπεία είναι το φάρμακο, κλοβαζάμη (Frisium). Αυτό μπορεί να ληφθούν παράλληλα με την τακτική αντιεπιληπτικών φαρμάκων σας, αλλά μόνο για τις ημέρες που θα βρίσκονται σε υψηλότερο κίνδυνο να έχουν επιληπτικές κρίσεις.

Επιπτώσεις της προεμμηνορροϊκό έντασης

Πολλές γυναίκες διαπιστώνουν ότι οι περίοδοι τους έχουν επιπτώσεις στη διάθεση τους, ιδίως κατά τις ημέρες που οδηγούν μέχρι την έμμηνο ρύση. Αυτό είναι γνωστό ως προεμμηνορροϊκή ένταση (PMT). Το στρες και το άγχος είναι κοινά συμπτώματα της PMT και αυτά είναι καλά αναγνωρισμένο ωθήσεις για επιληπτικές κρίσεις.  Για το λόγο αυτό, έχοντας PMT μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο των κατασχέσεων.

Πολλές γυναίκες κατακράτηση νερού εμπειρία γύρω από το χρόνο της περιόδου τους, και υπάρχουν ορισμένα στοιχεία που υποδηλώνουν ότι οι αλλαγές στην ισορροπία υγρών του σώματος μπορεί να κάνει επιληπτικές κρίσεις πιο πιθανό.

Διαταραχές στην έμμηνο κύκλο

Η πλειοψηφία των γυναικών που έχουν έμμηνο κύκλο που διαρκεί 25 με 35 ημέρες. Ο μέσος κύκλος διαρκεί 28 ημέρες. Ωστόσο, εάν πάσχετε από επιληψία, μπορείτε να διαπιστώσετε ότι η περίοδός σας συμβαίνουν συχνότερα από κάθε 25 ημέρες ή και λιγότερο συχνά από κάθε 35 ημέρες. Ένας μικρός αριθμός γυναικών με επιληψία έχουν απρόβλεπτες περιόδους που δεν φαίνεται να ακολουθούν ένα καθορισμένο σχέδιο. Αυτές οι διαταραχές μπορεί να οφείλονται σε έχοντας η ίδια η επιληψία, το μοτίβο κατάσχεση σας ή ακόμα και αντι-επιληπτικά φάρμακα σας.

Μετάφραση από http://www.epilepsy.org.uk/info/women/periods