27/03/2011 | ΤΟΥ ΜΑΡΙΟΥ ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ
Παιδιά ερμητικά κλεισμένα στον εαυτό τους. Απόμακρα, ακόμα και από τους γονείς τους. Που θέλουν να αγαπιούνται, αλλά που δεν αντέχουν τα αγγίγματα, τους δυνατούς θορύβους, την έντονη μουσική, τα οπτικά ή ακουστικά ερεθίσματα. Που εκφράζουν τα συναισθήματά τους όχι με το λόγο, αλλά με περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες, στερεοτυπικές συμπεριφορές, ή με κρίσεις θυμού ή άγχους, με επιθετικότητα, ή με αυτοκαταστροφικότητα. Τα αυτιστικά άτομα, μέρος της παγκόσμιας και βέβαια της κυπριακής κοινωνίας, διεκδικούν, με το δικό τους «αυτιστικό» τρόπο, το σεβασμό των άλλων και μιαν αξιοπρεπή ζωή, έστω και αν δεν μπορούν να εργαστούν και εξαρτώνται από άλλους για την αυτοεξυπηρέτησή τους.
Το φάσμα και τα σύνδρομα
Στην Κύπρο ζουν σήμερα τέσσερις χιλιάδες παιδιά και ενήλικες που βρίσκονται σε αυτό που αποκαλείται από τους ειδικούς «φάσμα του αυτισμού», αυτής της διαταραχής τής ανάπτυξης του νευρικού συστήματος, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία.
Όπως μας εξήγησε η Άρτεμις Βλάχου, διευθύντρια του Κέντρου Παρέμβασης Λεμεσού, υπάρχει ένα φάσμα αυτισμού, αφού δεν είναι όλες οι περιπτώσεις της ασθένειας βαριάς μορφής. «Μπορούμε να συναντήσουμε», είπε, «λίγα άτομα υψηλής λειτουργικότητας που μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή και βέβαια υπάρχουν όλες οι διαβαθμίσεις της ασθένειας, με άτομα με απλά αυτιστικά χαρακτηριστικά, άτομα που θέλουν περισσότερη εκπαίδευση για να βελτιωθούν, όπως και κάποιες ακραίες περιπτώσεις που χρειάζονται ψυχιατρική παρακολούθηση. Υπάρχουν επιπλέον σύνδρομα που μπορεί να επηρεάσουν ένα άτομο με αυτισμό - συνήθως νοητική καθυστέρηση ή επιληψία. Το 10% των αυτιστικών ατόμων περνούν κρίσεις επιληψίας, μπορεί να έχουν κινητικά προβλήματα, ενώ τα περισσότερα έχουν ελλειμματική προσοχή και υπερκινητικότητα. Πρόσθεσε ότι σε παγκόσμιο επίπεδο, μέσα στο 2011, η μια στις 150 γεννήσεις αφορά αυτιστικό παιδί κι αυτό μπορεί να συμβεί στον οποιονδήποτε. Μόνο ένα στα τέσσερα αυτιστικά παιδιά είναι κορίτσια, αφού τα περισσότερα είναι αγόρια. Δυστυχώς δεν μπορεί να γίνει προγεννητικός έλεγχος για να προληφθούν οι γεννήσεις αυτιστικών παιδιών και δεν γνωρίζουμε αν είναι κληρονομικοί ή γενετικοί οι λόγοι της ασθένειας».
«Βλέπεις ένα άλλο παιδί»
ΔΥΣΤΥΧΩΣ, η εκδήλωση του αυτισμού συμβαίνει τις περισσότερες φορές γύρω στην ηλικία των 18 μηνών και όχι νωρίτερα. Μας ανέφερε σχετικά η Άρτεμις Βλάχου: «Ξεκινά το παιδί σου να αναπτύσσεται κανονικά και ενώ εσύ ο γονιός αρχίζεις να κάνεις όνειρα γι’ αυτό, ξαφνικά ξυπνάς μια μέρα και βλέπεις ένα άλλο παιδί. Προσπαθείς να καταλάβεις τι πάει λάθος. Το αυτιστικό παιδί αρχίζει να απομονώνεται, να χάνεται η ομιλία του, αν υπάρχει, να φαίνονται οι στερεοτυπικές κινήσεις του αυτισμού. Αυτή είναι μια εικόνα τελείως διαφορετική από αυτήν που το παιδί είχε σε ηλικία έξι μηνών, δέκα, ή δώδεκα μηνών. Βεβαίως, υπάρχουν και περιπτώσεις που φαίνεται ο αυτισμός από τον πρώτο μήνα κι αυτός είναι ένας από τους λόγους που προσπαθούμε να ενημερώσουμε, ώστε οι γονείς να έχουν τα μάτια τους ανοικτά να βλέπουν και τα αφτιά τους να ακούν τα μηνύματα που δίνουν αυτά τα παιδιά. Σχετική ενημέρωση χρειάζονται και οι παιδίατροι. Η έγκαιρη παρέμβαση, με μουσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία κ.τ.λ. είναι η καλύτερη, αφού όσο πιο νωρίς ξεκινήσεις να δουλεύεις με ένα αυτιστικό παιδί, τόσο το καλύτερο. Δεν θεραπεύεται ο αυτισμός, αλλά βελτιώνεται - σε κάποιες περιπτώσεις, δεν μπορείς καν να καταλάβεις ότι το άτομο πέρασε από το φάσμα του αυτισμού».
Η Άρτεμις Βλάχου είναι μητέρα παιδιού με αυτισμό, του 12χρονου τώρα Μάριου. «Σπούδασα ψυχολογία και κοινωνιολογία και όνειρό μου ήταν να έχω ένα νηπιαγωγείο, να ασχολούμαι με μωρά. Για κάποια χρόνια, είχα κάνει το όνειρό μου πραγματικότητα, μέχρι που ο Μάριος, το δεύτερο παιδί μου, έγινε περίπου 20 μηνών. Μέχρι τότε, δεν υπήρχε καμιά υποψία αυτισμού, αφού στους 12 μήνες είχε ξεκινήσει να μιλά, επικοινωνούσε, ήταν χαμογελαστός, κοινωνικός, είχε περπατήσει από 10 μηνών. Αν μου το έλεγε κάποιος ότι ήταν αυτιστικό παιδί, θα γελούσα. Ξαφνικά, όταν ήταν 20 μηνών, αμέσως μετά τις καλοκαιρινές μας διακοπές, ο Μάριος άρχισε να κλείνεται στον εαυτό του, να χάνει την ομιλία του, να έχει έντονες, στερεοτυπικές συμπεριφορές - ασχολείτο π.χ. με το κούνημα των φύλλων και των κλαδιών από τον αέρα. Αντιληφθήκαμε ότι κάτι πάει λάθος και επειδή δεν ανταποκρινόταν, ούτε στο όνομά του ούτε σε εντολές και ήταν γενικά απομονωμένος στον κόσμο του, νομίσαμε ότι είχε πρόβλημα ακοής και τον πήραμε για εξέταση σε ωτορινολαρυγγολόγο. Όμως η ακοή του ήταν μια χαρά και διαπιστώθηκε ότι το πρόβλημα ήταν ο αυτισμός».
Επικοινωνία με εικόνες
ΟΠΩΣ μας είπε η μητέρα του, ο Μάριος δεν μπορούσε να φοιτήσει στο δημοτικό σχολείο, ούτε καν στη μονάδα ειδικής εκπαίδευσης, γιατί ήταν υπερβολικά υπερκινητικός. «Πήρα λοιπόν την απόφαση και μετακόμισα στη Ζάκυνθο, για να παρακολουθείται σε ειδικό κέντρο αυτιστικών. Μείναμε εκεί για 20 μήνες».
Όλη η οικογένεια;
Είχε στο μεταξύ συμβεί ο χωρισμός μου από το σύζυγό μου. Πρέπει να σας πω ότι περίπου 60-70% των ζευγαριών με παιδιά αυτιστικά χωρίζουν, γιατί συνήθως οι άντρες…
Την κάνουν;
- …με ελαφρά πηδηματάκια. Η μητέρα συνήθως δεν έχει την πολυτέλεια να απαρνηθεί παιδί της ή να φύγει -εκτός από κάποιες ακραίες περιπτώσεις- οπότε αναλαμβάνει το διπλό ρόλο να φροντίζει και για τα υγιή παιδιά της και για το αυτιστικό. Στη Ζάκυνθο ασχολήθηκα με το πρόγραμμα του Μάριου, αλλά και των άλλων παιδιών. Σιγά-σιγά ο Μάριος ηρέμησε, μπορούσε να καθίσει στην ομάδα να συνεργαστεί με τα υπόλοιπα παιδιά. Δεν επανήλθε η ομιλία του, απλά βρήκαμε τρόπους επικοινωνίας με ένα σύστημα ανταλλαγής εικόνας, για να λέει ο Μάριος τα «θέλω» του, πράγμα πολύ σημαντικό, ώστε να μην έχει κρίσεις θυμού επειδή δεν μπορούσε να εκφραστεί. Μπορούσε να γράψει με εικόνες «θέλω νερό», ή «θέλω να φάω κ.τ.λ.». Σήμερα ο γιος μου αυτοεξυπηρετείται εν πολλοίς, τρώει μόνος του, κάνει μπάνιο με βοήθεια, αλλά ουδέποτε τον εμπιστεύομαι να μείνει μόνος του στην τουαλέτα, ούτε έξω στην αυλή.
Παρακολουθώντας τους άλλους
ΟΤΑΝ η Άρτεμις επέστρεψε στην Κύπρο από τη Ζάκυνθο, ενέταξε τον Μάριο σε ειδική μονάδα στο δημοτικό σχολείο, για 4 χρόνια. «Ενώ πήγαινε καλά στην αρχή, για κάποιους λόγους δεν προχωρούσε εκπαιδευτικά. Καθόταν σε μια καρέκλα και παρακολουθούσε τα άλλα μωρά που έτρεχαν πάνω-κάτω και εγώ για 4 χρόνια παρακαλούσα το σχολείο να τοποθετήσει μια κούνια, ή ένα τραμπολίνο, ή μια τσουλήθρα στην αυλή του σχολείου, κάτι για να εκτονώνεται και να ηρεμεί το μυαλό και το κορμί, ώστε να συγκεντρώνεται και να προοδεύει εκπαιδευτικά. Στην Κύπρο έχουμε την υποδομή, έχουμε το προσωπικό για να στελεχώσουν τις μονάδες, αλλά υπάρχουν πρακτικά προβλήματα. Οι ειδικές μονάδες στα δημοτικά σχολεία είναι μικρές για τα αυτιστικά παιδιά, που θέλουν το χώρο τους για χαλάρωση, δεν θέλουν σωματική επαφή, ασφυκτιούν, θέλουν παιγνίδια στην αυλή για εκτόνωση. Ένα μωρό με αυτισμό δεν θα τρέξει στο διάλειμμα με τους φίλους του, δεν έχει κοινωνικότητα. Εντούτοις, τα παιδιά με αυτισμό πιο υψηλής λειτουργικότητας, μπορούν να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο και στις κανονικές τάξεις με τα υπόλοιπα παιδιά και γι’ αυτό άλλωστε έγιναν οι μονάδες. Εμείς έχουμε επανειλημμένα ζητήσει να υπάρχει ένας συνοδός για κάθε αυτιστικό παιδί και όχι δύο συνοδοί για έξι παιδιά με αυτισμό, όπως συμβαίνει τώρα. Το καλύτερο είναι να δουλεύει ένας εκπαιδευτής για κάθε ένα παιδί. Στο Κέντρο Παρέμβασης έχουμε πολλά έξοδα, ακριβώς γιατί υλοποιούμε αυτήν τη φιλοσοφία τού ενός εκπαιδευτή για κάθε παιδί - υπάρχουν ωστόσο και κάποια άτομα που μπορούν να ομαδοποιηθούν κάποιες ώρες της ημέρας. Αν θέλεις να προσφέρεις σωστή εκπαίδευση, ηρεμία και καθημερινότητα στα αυτιστικά άτομα, οφείλεις να πας με τους δικούς τους ρυθμούς και απαιτήσεις».
Μητέρα που δεν κοιμήθηκε για 15 χρόνια
Κάποια αυτιστικά άτομα δεν έχουν ύπνο και παίρνουν φάρμακα για να κοιμηθούν, αλλιώς μπορεί να γυρίζουν μέσα στο σπίτι πάνω-κάτω, όλο το βράδυ
ΑΡΤΕΜΙΣ Βλάχου: «Υπάρχει μητέρα αυτιστικού παιδιού, που δεν κοιμήθηκε για 15 χρόνια, δεν πήγε σε κέντρο αναψυχής, δεν έχει φίλους. Τη νύχτα σηκώνεται κάθε μισή ώρα και παίρνει το παιδί στην τουαλέτα - και μιλούμε για ενήλικα. Κάποια αυτιστικά άτομα δεν έχουν ύπνο και παίρνουν φάρμακα για να κοιμηθούν, αλλιώς μπορεί να γυρίζουν μέσα στο σπίτι πάνω-κάτω, όλο το βράδυ. Οπότε, όλες οι μητέρες έχουν ανάγκη μιας βοηθού, άσχετο αν δουλεύουν ή όχι. Τουλάχιστον να αναλαμβάνει κάποιος άλλος τις ευθύνες της καθαριότητας του σπιτιού και η μητέρα να μπορεί να αφιερώσει έτσι και λίγο χρόνο στα υγιή παιδιά της, που επίσης έχουν την ανάγκη της. Γιατί πρέπει να προλάβεις και τα ψυχολογικά προβλήματα των αδελφιών, που μεγαλώνουν μέσα σε τέτοιο περιβάλλον…».
Δεν την αφήνουν ποτέ μόνη
Η Μαρίνα δεν δέχεται αγάπες πολλές, θέλει την αγάπη, αλλά δεν δέχεται να την αγκαλιάσεις
ΕΥΓΕΝΙΑ Κόλια, μητέρα 20χρονης κόρης με αυτισμό και άλλων δύο υγιών παιδιών 31 και 14 χρονών: «Ανακάλυψα το πρόβλημά της όταν η Μαρίνα μου ήταν 4 χρονών. Μέχρι εκείνη την ηλικία μπορούσε να παίξει, να πει τι θέλει, αλλά ύστερα άρχισε να κλείνεται στον εαυτό της, να λιγοστεύει τις λέξεις της. Χώρισα με το σύζυγό μου όταν η Μαρίνα ήταν 9 χρονών, αφού εκείνος δεν αποδέχτηκε το ίδιο το παιδί του. Δεν ξαναπαντρεύτηκα, δεν είναι εύκολο να κάνεις ξανά οικογένεια και να σε δεχτεί ο άλλος, με παιδί με αυτισμό. Η Μαρίνα δεν δέχεται αγάπες πολλές, θέλει την αγάπη, αλλά δεν δέχεται να την αγκαλιάσεις. Της έχω κοπέλα στο σπίτι, τις ώρες που εργάζομαι εγώ, γιατί δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί - χρειάζεται βοήθεια για να φάει, να ντυθεί, να πάει στην τουαλέτα. Όταν ήταν 14-15 χρονών μπορούσε να δαγκώσει το χέρι της, ή να τραβήξει τα μαλλιά της, είχε τάση αυτοτραυματισμού. Μεγαλώνοντας, κάπως ηρέμησε, αλλά δεν ξέρεις τι μπορεί να κάνει αν μείνει μόνη της κι έτσι δεν την αφήνουμε ποτέ μόνη».
Έρανος και ημερίδα για τον αυτισμό
Στις 2 Απριλίου η παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τον αυτισμό
ΕΝΟΨΕΙ της παγκόσμιας ημέρας ενημέρωσης για τον αυτισμό, που καθιερώθηκε η 2α Απριλίου κάθε έτους, το Κέντρο Παρέμβασης για άτομα με αυτισμό Λεμεσού και ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για άτομα με αυτισμό οργανώνουν εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού και οικονομικής ενίσχυσης του Συνδέσμου. Στο πλαίσιο αυτό θα γίνει οδικός έρανος σε διάφορα σημεία στη Λεμεσό, αύριο Δευτέρα και μεθαύριο Τρίτη, 28 και 29 Μαρτίου. Επίσης θα πραγματοποιηθεί, την Τετάρτη 30 Μαρτίου στις 3 μ.μ. -7 μ.μ., στην αίθουσα πολιτιστικών εκδηλώσεων της Τράπεζας Κύπρου στη Λεωφόρο Μακαρίου στη Λεμεσό, ημερίδα για την έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση για τον αυτισμό, που το κέντρο συνδιοργανώνει μαζί με την πρεσβεία του Ισραήλ. Θα γίνουν παρεμβάσεις από την Ισραηλινή γιατρό Δρα Yifat Bronstein M.D., που θα έρθει για το σκοπό αυτό από το Ισραήλ, και από τον παιδίατρο - αναπτυξιολόγο από τη Λεμεσό, Δρα Χρίστο Χριστοφή M.D. Στις 9 Απριλίου θα γίνει φιλανθρωπική αγορά στο ξενοδοχείο Κούριο και στις 13 Απριλίου επίδειξη μόδας στον Χαρουπόμυλο.
