28/01/2013 ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ

ΗΜΟΥΝ ΣΕ 24ΩΡΗ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΓΙΑ ΕΓΚΕΦΑΛΟΓΡΑΦΗΜΑ

ΚΑΛΟ ΜΗΝΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ ΚΑΙ ΜΕ ΥΓΕΙΑ

Καλημέρα Φίλοι μου,

Σήμερα λοιπόν που λέτε, το πρωί είχα δύο γενικευμένες κρίσεις, αλλά πολύ ελαφριάς μορφής. Δεν είχα χάσει τις αισθήσεις μου και διάρκησε το πολύ 2 δευτερόλεπτα. Αυτό που μου την σπάει είναι ότι ιδρώνουν τα χέρια και πόδια μου. Ίσως να φταίει που μου άλλαξε τα φάρμακα ο γιατρός. Έχω ραντεβού να ξαναπάει στις 12/06/2012, για να δούμε έως τότε τι θα γίνει .....

ΤΕΤΑΡΗ 27/07/2011

ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΜΕΡΕΣ ΠΟΥ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΤΗΝ ΜΗΝΙΑΙΑ "ΕΠΙΘΕΣΗ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΡΩΣΟΥΣ" ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΚΑΠΩΣ ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ. ΕΝΑ ΜΙΚΡΟ ΔΕΙΓΜΑ ΕΙΝΑΙ ΤΗΝ ΠΕΡΑΣΜΕΝΗ ΤΕΤΑΡΤΗ ΑΠΟΓΕΥΜΑ ΠΟΥ ΗΜΟΥΝ ΕΞΩ ΑΠΟ ΤΟ ΣΠΙΤΙ ΜΟΥ ΚΑΙ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΩ, ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΚΑΜΙΑ ΠΡΟΗΔΟΠΟΙΗΣΗ, ΠΕΦΤΩ ΜΕ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ, ΕΝΑΝ ΜΙΚΡΟ ΤΡΑΥΜΑΤΙΣΜΟ ΣΤΟΝ ΑΓΚΩΝΑ ΜΟΥ

ΝΕΑ ΣΕΛΙΔΑ ΚΑΙ ΣΤΟ TWITTER

Καλημέρα σε όλους σας,

Από χτές έγινε και μία προσπάθια και στο twitter, έτσι άνοιξα και εκεί λογαριασμό. Θα μπορείτε να ακολουθείτε στην δ/νση https://twitter.com/Greece_Epilepsy

Ambassadors of Purple Day

Amalia Mantouvalou Ambassador

ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΣΤΟΝ ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟ

Στις 02/06/2011, αφού αποφάσισα να ξαναψάξω για έναν σοβαρό γιατρό πάλι, είχα κλείσει ραντεβού στον Ευαγγελισμό στις 11.00. Πήγα λοιπόν και αφού πλήρωσα €5 για την επίσκεψη ο γιατρός με είδα κατά τις 12.00. Μου πήρε το ιστορικό, όπως πολύ σωστά έπρεπε, αφού δεν με είχε ξαναδεί και στο τέλος κλείσαμε νέο ραντεβού στις 09.30 για ένα εγκεφαλογράφημα καθώς επίσης και θα κάνω μαγνητική με 3 tesla. Από ότι διάβασα αυτή η μηγνητική είναι η καλύτερη που υπάρχει και η πιο σύγχρονη και υπάρχουν τρεις τέτοιοι μαγνητικοί τομογράφοι στην Ευρώπη εκ των οποίων ο ένας είναι στην Ελλάδα. Για να δούμε τι θα καταφέρουμε;;;;

ΝΕΟ ΕΠΕΙΣΟΔΕΙΟ ΜΕ ΧΤΥΠΗΜΑ

Στις 11/05/2011 και εκεί που ετοιμαζόμουν το πρωίν πάω στη δουλειά, δεν καταλαβαίνω τίποτα και πέφτω κάτω με την κολώνια στο χέρι ... και να τα αποτελέσματα. Αφού υπήρχε πανελλαδική απεργία και δεν υπήρχε κανένας στις πρώτες βοήθειες στο ΙΚΑ ...... και αφού είχε σταματήσει το αίμα, πήγα στη δουλειά. Αλλά όταν ήμουν στη δουλειά, μετά από λίγο, αισθανόμουνα κάτι να τρέχει. Άλλαξα τη γάζα που είχα βάλει και με πήγαν από τη δουλειά, σε μία ιδιωτική κλινική και έκανα δύο ράμματα τελικά. Το κόστος παιδια για δύο ράμματα και τα φάρμακα που βάλανε έκανε €110 (έλεος). Το καλό είναι ότι τα έξοδα τα κάλυψε η εταιρεία μου, για αυτό τους ευχαριστώ. Στις 16/05/2011, τράβηξα μία φωτογραφία με τα ράμματά μου.

Ανενημέρωτοι οι Νευρολόγοι στην Ελλάδα

Μετά από συνομιλίες που είχα με αρκετούς από εσάς, διαπιστώνω ότι οι περισσότεροι νευρολόγοι στην αρχή της διάγνωσης της Επιληψίας, όλοι λένε ότι θα είναι για 2-3 χρόνια το πολύ. Παρόλα αυτά και από την προσωπική μου εμπειρία και από τις δικές σας εμπειρίες που μοιραστήκαμε, βλέπουμε ότι δεν ισχύει αυτό και ότι θα πρέπει να πέρνουμε φάρμακα για όλη μας την ζωή.

 

Για να σας πω την αλήθεια, ούτε και οι γονείς μου ήταν τότε ενημερωμένοι, είχαν μείνει και αυτοί στα 2-3 χρόνια και δεν έψαξαν τίποτα και με την σειρά μου ούτε και εγώ. Τα τελευταία χρόνια και με την ενθάρρυνση του άντρα μου, είπα να κάνω κάτι για αυτό, γιατί έχω παιδιά και πρέπει να τους εξηγήσω γιατί συμβαίνει αυτό και γιατί δεν πρόκειται να σταματήσω να πίνω φάρμακα και ότι αν το πάθουν τα ίδια κάποια στιγμή (ΠΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΤΟΥΣ ΣΥΜΒΕΙ ΠΟΤΕ) θα ξέρουν πως να το αντιμετωπίσουν.

 

Πρέπει να ξέρετε πως όλοι οι νευρολόγοι που υπάρχουν, δεν σημαίνει ότι γνωρίζουν από Επιληψία. Πρέπει να έχουν κάνει εντριβή πάνω σε αυτό και να είναι ειδικοί "επιλεπτολόγοι".

 

Στις χώρες του εξωτερικού, τα πράγματα είναι πιο οργανωμένα, υπάρχουν Νοσοκομεία με ειδικά κέντρα για την Επιληψία. Στην Ελλαδίτσα μας, είναι πολύ λίγα έως και καθόλου αυτά τα Κέντρα. Το μόνο που ξέρω εγώ μέχρι στιγμής στην Αθήνα, είναι το Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών "Γ.ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ"

13 Απριλίου 2011

Χτες λοιπόν, μετά από μία άλλη κρίση, έπεσα και έκανα ένα χτύπημα στην αριστερή πλευρά του αριστερού μηρού μου. Καινούργιο απόκτημα..... Σήμερα όμως το πρωί, έγινε αυτή η μελανιά, χτες δεν ήταν τόσο έντονη.

Έχει κανένας από εσάς, να μας πει ή να μας δείξει κάτι αντίστοιχο;;;

Πιστεύω ότι δεν πρέπει να ντρεπόμαστε και να μιλάμε ανοιχτά πλέον για την επιληψία, όταν μας ρωτάνε που χτύπησες, τι απαντάτε;;;

Τωρα μπορείτε να δείτε τι κρίσεις έχω !!!

Είναι σχεδόν 2 φορές την ημέρα και σίγουρα η πρώτη το πρωι με το που ξυπνάω. Έτσι χρειάζομαι λίγο χρόνο παραπάνω να συνέλθω, για να σηκωθώ και να ξεκινήσω την μέρα μου. Τη δεύτερη συνήθως την παθαίνω όταν φτάνω στο σπίτι από τη δουλειά

Μυοκλονική Επιληψία

Επιτλελους βρήκα ένα βίντεο που να αντιπροσωπεύει το είδος επιληψίας που παθάινω. Σας παραθέτω το link από το youtube

http://youtu.be/OzUM7IyKO7M   http://youtu.be/04-WflJ5WTs

ΝΕΟ ΧΤΥΠΗΜΑ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ

Καλησπέρα σας,

Σήμερα λοιπόν, γύρω στις 18.30 και χωρίς να το καταλάβω έπαθα μια κρίση και έπεσα .... Ήμουν στο μπαλκόνι, μάζευα τα ρούχα και ξαφνικά πέφτω και χτυπάω το κεφάλι μου στο πίσω δεξί μέρος του, στο παράθυρο .... με αποτέλεσμα να κάνω τρία ράμματα. Πήγα λοιπόν με τον αντρούλη μου στις πρώτες βοήθειες και με βοήθησαν αμέσως. Σας παραθέτω το τελευταίο μου απόκτημα

Επιληψία, αγάπη μου!

Επιληψία, αγάπη μου!

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ

Γειά σας φίλοι μου και καλή δύναμη σε όλους μας. Όταν ξεκίνησα την σελίδα μου στο facebook (http://www.facebook.com/epilepsy.in.greece) και τη δημιουργία ενός αντίστοιχου blog (http://amalia-mantouvalou.blogspot.com) δεν περίμενα να δω ανταπόκριση από κανέναν. Όλοι όσοι έχουμε επιληψία, νομίζουμε ότι είμαστε οι μόνοι, παρ' όλα αυτά, βλέπω ότι είμαστε αρκετοί. Άλλο να το διαβάζεις στο διαδίκτυο και άλλο να υπάρχει αληθινή ανταπόκριση, από παθόντες, ή έμμεσα σχετιζόμενους με την επιληψία.

Σας ευχαριστώ όλους, τώρα πέρνω περισσότερη δύναμη από όλους σας.

Κατάθεση Προοσωπικών Βιωμάτων

Αυτό το blog λοιπόν, είπα να το ανεβάσω, μιας που από το 1994 που πρωτοεμφανίστηκε η επιληψία στη ζωή μου, έχω κάνει αμέτρητα χτυπήματα στο σώμα μου και άλλες τόσες μελανιές ..... σας παραθέτω κάποιες φωτογραφίες που άρχισα πρόσφατα να τραβάω, για να δείξω στον κόσμο τι γίνεται. Νομίζω πως στην Ελλάδα μας, δεν υπάρχει αρκετή γνώση πάνω σε αυτή την χρόνια πάθηση, καθώς επίσης υπάρχει και μία προκατάληψη. Αυτές οι φωτογραφίες είναι από πτώση μου στις 27/01/2011. Αυτό που με αγχώνει είναι όταν γυρίζω από τη δουλειά και πρέπει να μπω στην κουζίνα να μαγειρέψω, εκεί λοιπόν έχω κάνει τις περισσότερες πτώσεις μου. Τα τελευταία δύο χρόνια μάλιστα έχω ανοίξει και το κεφάλι μου δύο φορές, έπρεπε να κάνω και ράμματα. Τις περισσότερες φορές καταλαβαίνω ότι θα πάθω κρίση, αλλά με το άγχος να τα προλάβω όλα δεν κάθομαι σε μία καρέκλα, ένα καναπές .... με αποτέλεσμα την πτώση. Ο άντρας μου βάζει τις φωνές για το λόγω αυτό. Είναι λίγες οι φορές που θα κάτσω σε καρέκλα, καναπές ή κρεβάτι να ηρεμίσω ή έστω να περιμένω να περάσει η κρίση και μετά να σηκωθώ και να συνεχίσω τις δουλειές μου. Αυτό που έχω βρει να με ηρεμεί είναι να κάθομαι αγγαλιά με τα παιδιά μου ....